「為什麼人家得糖尿病或痛風就可以講,我們卻有口難言?也許我再發作一次就會被老闆炒魷魚,也擔心男友家人是否會嫌棄我?」身為一位癲癇患者,陳昹織心底曾有許許多多的不平,現在擔任癲癇大使的她樂觀面對疾病,「我必須學習的是包容它、喜歡它、承認它,就像愛情一樣。」

 

 昹織是台灣癲癇之友協會今年舉辦會員大會中,美麗耀眼的最佳主持人,和雙胞胎姊姊同樣都患有癲癇,昹織說,小時候每次發作後,自己都會流淚不止,莫名的自尊心作祟,讓她很想一頭撞死。

 

 癲癇曾讓她失去了表演和工作的機會,昹織學會坦然面對:「我並不會羞於告訴別人我自己有病,當到一個新的地方和工作領域,我會試著輕鬆並直接的說出來:我有癲癇,而且我很正常。」

 

 也是癲癇大使的劉文珍,她的癲癇通常是在睡覺或午休時發作,發作時她意識清楚,也能行走,就是沒辦法說話;就讀高中時,有一次午休發作無法言語,她寫了「癲癇」二字請保健室阿姨幫忙,緊張的護士竟然拿捆紗布的壓舌棒硬塞到她嘴裡,文珍說,很難想像護士怎麼這麼沒知識?

 

 這幾年,她都會主動說明:不可以在癲癇發作的人嘴裡塞東西,她只需要躺下來休息。文珍也從閱讀中,更接受自己的癲癇,學習放鬆的技巧,則讓她在發作時感覺較平靜,不至於驚慌失措。

 

 目前擔任保險從業人員的文珍,幫助許多以為自己買不到保險的病友,她說:「癲癇並沒有阻礙我追求的目標,它讓我學會快樂的過每一天!」

 

 國三因為課業壓力誘發癲癇的巫紹瑜,是第三屆癲癇楷模,父親最常跟他說的一句話就是:「你要記得吃藥,不要熬夜。癲癇就是腦神經異常放電。」他慶幸自己有一對楷模父母,無條件的信任和支持,「朋友知道我有癲癇,但沒有因此改變我的生活,只是一天多了幾顆藥而已。」

 

 台灣癲癇之友協會理事長曾元孚醫師表示,目前協會共有21位癲癇大使,這些人勇敢跳脫癲癇陰影,到各地與他人分享如何與癲癇和平共處的心路,激勵許多病友,也釐清外界對癲癇的迷思,今年協會將選拔第四屆癲癇楷模,希望鼓勵癲癇朋友走出象牙塔,展現才能。

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